sicnot

Perfil

País

Doentes com esclerose tuberosa enviam postais de alerta às autoridades

Mais de 600 postais com testemunhos de doentes com esclerose tuberosa vão ser entregues às autoridades de saúde e outras entidades para alertar para o impacto desta doença rara, que se estima afetar 1.600 portugueses.

A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal vai enviar mensagens aos deputados, ao Ministério da Saúde, câmaras municipais, Infarmed e outras entidades.

A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal vai enviar mensagens aos deputados, ao Ministério da Saúde, câmaras municipais, Infarmed e outras entidades.

© Rafael Marchante / Reuters

A ação, que decorre ao longo desta semana, faz parte de uma campanha de sensibilização lançada pela Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) para assinalar o Dia Mundial de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa, celebrado a 15 de maio.

Numa das mensagens que vão ser enviadas aos deputados, ao Ministério da Saúde, câmaras municipais, Infarmed e a outras entidades pode ler-se: "Numa doença rara como é a esclerose tuberosa, podendo ela afetar tantos órgãos, seria muito importante, para os seus portadores e família acompanhante que fossem criadas condições para a existência de equipas médicas conjuntas, que comunicassem entre si. Seria uma grande ajuda!"

Segundo a AETN, o objetivo destas mensagens "é alertar as entidades decisoras para as dificuldades que os doentes sentem no diagnóstico, no acesso aos tratamentos e no défice de acompanhamento desta doença crónica, que exige o envolvimento de várias especialidades médicas".

A associação adianta que o diagnóstico desta doença "é complexo" e exige o compromisso das autoridades de saúde para que os doentes portugueses possam ter acesso aos cuidados de saúde e tratamento que estão definidos nas orientações clínicas internacionais.

Para a associação, "é urgente colmatar a falta de informação, de apoio e integração social destes doentes, assim como, de tratamento clínico adequado".

Esta é mesmo uma das mensagens escritas num dos postais por Catarina Paulino, mãe de uma menina de seis anos com esclerose tuberosa.

"Quando sabemos que o nosso filho tem esclerose tuberosa, o nosso mundo muda. Passamos de pais a 'gestores' de uma doença rara. Não devia ser assim. Queremos ser apenas os pais e ser acompanhados por médicos que conheçam melhor a doença do que nós", lê-se na mensagem de Catarina Paulino.

A esclerose tuberosa resulta de um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.

Dois terços dos diagnósticos são casos da doença sem antecedentes familiares e um terço são casos hereditários.

Para conhecer "com exatidão" quantas pessoas sofrem desta "doença rara, sem cura anunciada", a Escola Nacional de Saúde Pública está a realizar um estudo epidemiológico sobre a esclerose tuberosa em Portugal

Este estudo irá contribuir para que "as autoridades de saúde e a comunidade médica desenvolvam estratégias para responder melhor às necessidades dos doentes", afirma a presidente da AETN, Micaela Rozenberg.

Lusa

  • A Esclerose Tuberosa em Portugal
    5:59

    Edição da Manhã

    A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal celebra hoje o dia consciencialização sobre esta doença rara, desconhecida de muitos, mas que afeta mais de mil pessoas em Portugal e cerca de um milhão em todo o mundo. Micaela Rozenberg, presidente da associação, e o neuropediatra José Carlos Ferreira, foram esta manhã convidados da Edição da Manhã.

  • Pablo Bravo: o chileno suspeito de um assalto milionário em Gaia
    6:01

    País

    As autoridades receiam um aumento da violência nos assaltos de redes sul-americanas em Portugal, à semelhança do que tem acontecido noutros países europeus. Pablo Bravo é um chileno com um longo cadastro criminal que, em Portugal, é suspeito de um assalto milionário a um hipermercado, em Gaia e, dias depois, foi detido em flagrante, em Paris, a tentar roubar uma loja de relógios de luxo.

    Notícia SIC

  • Obras para as novas instalações da SIC já começaram
    1:54

    País

    As obras do novo estúdio da SIC e SIC Notícias vão começar. A ampliação do edifício do grupo Impresa vai unir os funcionários do grupo num único espaço, com uma área de 750 metros. O Presidente da Câmara de Oeiras entregou esta terça-feira a licença de obra.

  • Já há destinos esgotados para o Carnaval e Páscoa
    3:08

    Economia

    A procura de viagens na altura do Carnaval e Páscoa tem vindo a aumentar e vários destinos já estão esgotados já que muitas pessoas optam por tirar dias de férias nesta altura do ano. Em contagem decrescente, as agências de viagens não têm tido mãos a medir com promoções e ofertas para destinos variados e adequados a várias bolsas.

  • As crianças que estão a morrer à fome em África

    Mundo

    A UNICEF alertou esta terça-feira que a má nutrição aguda que afeta a Nigéria, Somália, Sudão do Sul e Iémen coloca este ano em "iminente" risco de morte 1,4 milhões de crianças devido à fome que existe naqueles países. São milhares de casos de um incessante desespero numa luta diária pela sobrevivência.

  • Cães desfilam no Rio de Janeiro
    1:00

    Mundo

    O tradicional cortejo de Carnaval brasileiro só acontece daqui a uns dias, mas no Rio de Janeiro já há inúmeros desfiles pelas ruas. Na praia de Copacabana, os animais mascararam-se de humanos.