sicnot

Perfil

País

Doentes com esclerose tuberosa enviam postais de alerta às autoridades

Mais de 600 postais com testemunhos de doentes com esclerose tuberosa vão ser entregues às autoridades de saúde e outras entidades para alertar para o impacto desta doença rara, que se estima afetar 1.600 portugueses.

A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal vai enviar mensagens aos deputados, ao Ministério da Saúde, câmaras municipais, Infarmed e outras entidades.

A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal vai enviar mensagens aos deputados, ao Ministério da Saúde, câmaras municipais, Infarmed e outras entidades.

© Rafael Marchante / Reuters

A ação, que decorre ao longo desta semana, faz parte de uma campanha de sensibilização lançada pela Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) para assinalar o Dia Mundial de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa, celebrado a 15 de maio.

Numa das mensagens que vão ser enviadas aos deputados, ao Ministério da Saúde, câmaras municipais, Infarmed e a outras entidades pode ler-se: "Numa doença rara como é a esclerose tuberosa, podendo ela afetar tantos órgãos, seria muito importante, para os seus portadores e família acompanhante que fossem criadas condições para a existência de equipas médicas conjuntas, que comunicassem entre si. Seria uma grande ajuda!"

Segundo a AETN, o objetivo destas mensagens "é alertar as entidades decisoras para as dificuldades que os doentes sentem no diagnóstico, no acesso aos tratamentos e no défice de acompanhamento desta doença crónica, que exige o envolvimento de várias especialidades médicas".

A associação adianta que o diagnóstico desta doença "é complexo" e exige o compromisso das autoridades de saúde para que os doentes portugueses possam ter acesso aos cuidados de saúde e tratamento que estão definidos nas orientações clínicas internacionais.

Para a associação, "é urgente colmatar a falta de informação, de apoio e integração social destes doentes, assim como, de tratamento clínico adequado".

Esta é mesmo uma das mensagens escritas num dos postais por Catarina Paulino, mãe de uma menina de seis anos com esclerose tuberosa.

"Quando sabemos que o nosso filho tem esclerose tuberosa, o nosso mundo muda. Passamos de pais a 'gestores' de uma doença rara. Não devia ser assim. Queremos ser apenas os pais e ser acompanhados por médicos que conheçam melhor a doença do que nós", lê-se na mensagem de Catarina Paulino.

A esclerose tuberosa resulta de um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.

Dois terços dos diagnósticos são casos da doença sem antecedentes familiares e um terço são casos hereditários.

Para conhecer "com exatidão" quantas pessoas sofrem desta "doença rara, sem cura anunciada", a Escola Nacional de Saúde Pública está a realizar um estudo epidemiológico sobre a esclerose tuberosa em Portugal

Este estudo irá contribuir para que "as autoridades de saúde e a comunidade médica desenvolvam estratégias para responder melhor às necessidades dos doentes", afirma a presidente da AETN, Micaela Rozenberg.

Lusa

  • A Esclerose Tuberosa em Portugal
    5:59

    Edição da Manhã

    A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal celebra hoje o dia consciencialização sobre esta doença rara, desconhecida de muitos, mas que afeta mais de mil pessoas em Portugal e cerca de um milhão em todo o mundo. Micaela Rozenberg, presidente da associação, e o neuropediatra José Carlos Ferreira, foram esta manhã convidados da Edição da Manhã.

  • "Miúdos de 5 e 6 anos a perguntar: a minha casa ardeu, o meu pai está queimado?"
    4:55
  • Presidente visita zonas afetadas pelos fogos
    2:00

    País

    Numa visita inesperada, o Presidente da República esteve esta manhã em Vouzela, um dos concelhos mais atingidos pelos incêndios. Marcelo Rebelo de Sousa vai estar nos próximos dias no distrito de Viseu.

  • "Viverei com o peso na consciência até ao último dia"
    3:00
  • A fotografia que está a correr (e a impressionar) o Mundo

    Mundo

    A fotografia de uma cadela a carregar, na boca, o cadáver calcinado da cria está a comover o mundo. Entre as muitas fotografias que mostram o cenário causado pelos incêndios que devastaram a Galiza nos últimos dias, esta está a causar especial impacto. O registo é do fotógrafo Salvador Sas, da agência EFE. A imagem pode impressionar os mais sensíveis.